- EAN13
- 9782749258096
- ISBN
- 978-2-7492-5809-6
- Éditeur
- Erès
- Date de publication
- 19/04/2018
- Collection
- ERES POCHE-SOCI
- Nombre de pages
- 364
- Dimensions
- 18 x 11 x 2,5 cm
- Poids
- 278 g
- Fiches UNIMARC
- S'identifier
Une approche éthique des maladies rares génétiques
Enjeux De Reconnaissance Et De Competence
De Marie-Hélène Boucand
Erès
Eres Poche-Soci
Offres
Autre version disponible
« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
S'identifier pour envoyer des commentaires.
Autres contributions de...
-
Dire la maladie et le handicap - De l'épreuve à la reflexion éthique, de l'épreuve à la réflexion éthiqueMarie-Hélène BoucandErès12,50
-
Dire la maladie et le handicap / de l'épreuve à la réflexion éthique, de l'épreuve à la réflexion éthiqueMarie-Hélène BoucandVuibert
-
Le corps mal-entendu. Un médecin, atteint d'une maladie rare, témoigne, un médecin, atteint d'une maladie rare, témoigneMarie-Hélène BoucandVie Chrétienne
-
Ethique en rééducation une, actes du colloque des 11 et 12 juin 1993, Hôpital Renée Sabran, Giens, Hospices civils de LyonMarie-Hélène BoucandEHESP – Presses de l'Ecole des hautes études en santé publique